Sessão solene da Assembleia Legislativa destaca direitos de pessoas com doenças raras

Na próxima segunda-feira (23), a Assembleia Legislativa do Paraná realizará uma sessão solene para homenagear profissionais e.
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A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realizará, na próxima segunda-feira (23), uma sessão solene em homenagem a médicos, pesquisadores e profissionais da saúde e educação. A iniciativa, proposta pela deputada estadual Maria Victoria (PP), faz parte da programação do Fevereiro Lilás, dedicado à conscientização sobre doenças raras.

Durante a sessão, serão discutidas as demandas das famílias e as atualizações em pesquisas e avanços na área. Maria Victoria, autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, ressaltou a importância do reconhecimento a quem atua no diagnóstico e tratamento dessas condições. A campanha deste ano traz o slogan: “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.

Além da sessão, será aberta uma exposição no Espaço Cultural da Assembleia, que apresentará materiais sobre doenças raras e o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). A exposição destacará a importância do teste do pezinho e as iniciativas nas escolas de educação especial.

No dia 28, acontecerá a tradicional caminhada do Fevereiro Lilás na Rua XV de Novembro, em Curitiba. O evento reunirá pessoas com doenças raras, familiares e profissionais de saúde, promovendo a mobilização das entidades que compõem a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.

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