A deputada Maria Victoria celebrou a iniciativa do SUS de oferecer um exame genético inovador para o diagnóstico de doenças e síndromes raras. O anúncio foi feito pelo Ministério da Saúde, destacando a importância do diagnóstico precoce para o tratamento adequado e a qualidade de vida das famílias afetadas.
O Sequenciamento Completo do Exoma analisa partes do DNA onde ocorrem a maioria das mutações genéticas, utilizando amostras de sangue ou saliva. Este exame pode confirmar até 90% dos casos que necessitam de laudo especializado, sendo que na rede privada o custo pode chegar a R$ 5 mil, mas será oferecido gratuitamente pelo SUS.
Maria Victoria, que tem se dedicado à defesa da causa das doenças raras, ressaltou que a ampliação do acesso ao diagnóstico é fundamental para as políticas públicas do setor. Ela mencionou que desde 2015 luta para que o Paraná e o Brasil avancem no diagnóstico precoce e no acesso a tratamentos modernos.
O Paraná está entre os 11 Estados que participarão do projeto-piloto do Ministério da Saúde, com coletas de amostras realizadas no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Essas amostras serão enviadas a laboratórios públicos no Rio de Janeiro. O exame também ajudará a confirmar diagnósticos de doenças identificadas no teste do pezinho, além da ampliação de 120% da rede especializada do SUS para o tratamento de doenças raras.

