A Assembleia Legislativa do Paraná realizou uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, dedicado à conscientização sobre doenças e síndromes raras. A iniciativa foi proposta pela deputada Maria Victoria, autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras no Estado.
O evento teve como objetivo valorizar médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. Durante o Fevereiro Lilás, a campanha deste ano utiliza o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem” para sensibilizar a população sobre os desafios enfrentados por essas pessoas.
Maria Victoria ressaltou que o Paraná busca transformar a causa das doenças raras em uma política pública permanente. Desde a criação do Dia Estadual de Conscientização, foram aprovadas 11 leis voltadas para o tema, com iniciativas para reduzir a burocracia e acelerar diagnósticos e tratamentos.
A proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara foi anunciada, convidando a sociedade a participar da consulta pública. A deputada Cloara Pinheiro, que compartilhou sua experiência pessoal com doenças raras, e outros representantes também destacaram a importância da inclusão e do apoio às famílias afetadas.
